そんなこんなでMさんと地獄の日々を過ごしながら、
やっぱり耐えきれず課長と派遣担当者を説得して配送に戻してもらう。
私の場合、鎖骨下の胸あたりの痛みが激しい。
ただ、その説明を会社にしても胸のあたりが痛いのか。
では、運転中ウッ・・・胸が・・・痛い・・・
とかなるのが困るからと言う。
いや、そういうのではなくて常に鈍痛なのでと説明しても
もしも何かあったら、運転中に事故でも起こしたら。
と言われてなかなか配送に戻してもらうにも苦労した。
若い頃はなんとか耐えられても、年齢重ねると
言いたいことは言いたいし耐えられないことが増えている。
みなさんは、どうですか?笑
配送に戻ったものの、
痛くない?大丈夫?と心配してくれる声が増えて。
有難いけど仕事がしづらくしんどくなってきて。
それはそれで辛かったなぁ。
そんな日々が続いてやっと大学病院の膠原病内科の受診日がやってきた。
その日も血液検査、尿検査。レントゲンも撮ったかな?
先生「はじめまして、受診まで時間がかかってしまってごめんなさいね。
不安だったと思います。」
私 「はい・・・」
先生「今回、Ukaさんに出ている所見を拝見して、SAPHO症候群と診断します。
治療法も治療薬もなく骨(関節)は溶け続けていき、溶けて足りなくなった
部分に人工物を入れたり補填することもできません。
痛みと付き合っていく病気です。」
治らない、治療法がないという説明に涙が止まらなかった。
息が止まるんじゃないかと思うくらい苦しかった。
ただ、幸い私にはまだ皮膚症状がでていないので確定でSAPHO症候群と言うのは
難しいが骨が溶解している、炎症数値CRPが高いことで判断している。
他にもCRPが高いことに付随してアルブミンの数値が低かったり、
いろんなことを踏まえての診断ということ。
加えて、CTでたまたま発見されたのが、肺のすりガラス状陰影。
癌の疑いを完全に否定できないということで、1年ごとに経過観察していく。
現在は6ミリ。もともと長い間喫煙しているのが原因だろうということ。
この日、初めて診断名がついたこと。
ホッとしたとともに自分が完治しない病気になるなんてと絶望した。
とにかくストレスを控えて、禁煙をし減量をするよう促されました。
仕事は続けて良い、会社がどうのこうの言うのであれば診断書を書きましょう。
とおっしゃってくださいました。
深い悲しみにプラス、禁煙と減量。
魂が抜けていきそうだった。
地獄の禁煙と減量が始まる。
リウマチに使用されるメトトレキサートという薬を少量から投薬していくことになった。
効けばラッキーという状況。
SAPHO症候群に効果があるかどうかはわからないが試してみましょうとのこと。
効果があればいいなと少し期待する。