SAPHO症候群 激しい痛み

ここ数日、理由はわからないが

強い痛みが続いている。

処方されている鎮痛剤を1日3回は飲んでしまう。

新しい仕事が決まり、4月1日から研修が始まっている。

無理する場面も多々ある。

それは仕方ない仕事だから。

痛みは、腰から上全体に及ぶ。

力仕事も多々あるので鎮痛剤は切れたときは地獄・・・

長く会話するのも胸が苦しいし、

帰宅して大好きなお風呂もなかなかスムーズに入れない。

いてて、いてて、はぁ痛いとつぶやきながら入ってる。

なんでこんなに痛い時と痛くない時の差が激しいんだろう。

実は気になることがあって、エビデンスはないみたいだけど

女性ホルモンの関係があるんやないかと思っています。

生理前にこうして痛みやこわばりが出ることが多いから。

人それぞれかもしれないけど。

主治医に一度そういう事を尋ねたことがあるんだけど、

関係ないと思いますとのことだった。

あとは無難に天気の悪い日。

朝から痛みとこわばりが強い。

そして強いストレス。

髪を乾かすのに痛くてドライアーも持てない。

大好きなスキンケアも丁寧にできない。

痛みはもう慣れたけどやっぱりしんどい。

痛みが出ると自分の体ではないみたいに

動きが鈍くなって、しゃべりかたもゆーっくりになって

いかにしんどいか自分でわかる。

他人には見えない病気。

自分には見えすぎる病気。

痛い。。。

いい歳して痛みでたまに泣きそうになる。

これから先どうなっていくのか、

家族に迷惑かけないか、不安でたまらない。

SAPHO症候群⑧ 禁煙

バカじゃないの？と思う人もいると思うが、

私にとってはタバコが癒しだった。

ニコチンに支配されてそう感じてるだけだろうけど、

私にとっては喫煙の時間は大切だった。

禁煙が始まると、とんでもない喪失感に襲われていた。

自分のルーティーンを変えざるおえない現実と、

吸えないイライラ。悲しかった。

仕事をしていると気が紛れるし、仕事中は休憩以外吸えないのが

当たり前だったから禁煙パイポとニコチンパッチ、ミンティアで

なんとか耐えていた。

同時に禁酒もしていた。

飲んだら吸いたくなるから。

基本、飲みに出ないと家では飲まないタイプだがお酒は好き。

禁酒は全然苦しくないから平気だった。

禁煙開始して3ヶ月くらい経った頃、お酒を飲んだ。

いや〜・・・かなり吸いたかった（笑）

耐えたけど、苦しかったなぁ。

SAPHO症候群⑦

メトトレキサートの服用が始まった。

メトトレキサート錠2mg「あゆみ」

火曜日に一回4錠。

木曜日にフォリアミン5mg1錠。

痛みのある時はボルタレン25mg1錠、

胃の保護のため同時にラベプラゾールNa塩錠10mg1錠。

メトトレキサートは副作用が出る方もいるらしく

心配していた。

私の場合は口内炎がいくつか・・・そんなにひどくはなかった。

2回目の膠原病内科受診。

服用していても特に問題はなかったのと、

腎機能数値も許容範囲内だったためメトトレキサート6錠となる。

禁煙外来の受診も始まった。

実は数年前に別の病院で禁煙外来を受診して半年で禁煙に失敗している。

その時はチャンピックスで挑戦したが、吐き気がすごくてピルカッターを購入して

半錠にして飲んだり服用が大変だった。

今回は、ニコチンパッチで禁煙に挑戦することになった。

ニコチネルTTS3052.5mg　30cm2 14枚。

とにかく禁煙。

いやだなぁ・・・。

この2回目の膠原病内科受診が2023年3月31日。

禁煙外来を受診したのもこの日。

ということで、私の禁煙スタートはこの日となる。

参考までに私が吸っていたのはグロー。

電子タバコ1日半箱くらい。

どうなることやら・・・。

私ごと。我慢

小さな小さな言葉。

知らないふりしてやっぱり傷ついている。

小さな小さな態度。

気づかないふりしてそっと悲しんでいる。

あなたを愛している。

愛すれば愛するほど自分が見えなくなる。

自分の感情がわからなくなる。

ずっとずっと時間が経つと、怒りの感情しか出てこなくなる。

喜怒哀楽の怒以外不在。

もうこんな人生辞めたい、変えたいと思って

リスタートしたのにまた同じ渦の中にいる。

もう36歳、いい加減にしたい。

いい加減にしたい。

いい加減にしたい。

今朝、髪をセットしていて涙が溢れた。

自分の中の何かはまだまだ子供なのに、

髪には白髪がどっと増えている。

歳とったなぁ。

私はもうおばさんか。

疲れたな。

私ごと。禁煙一年目にして失敗

2023年3月31日から禁煙開始。

禁煙外来にお世話になり、ニコチンパッチでスタート。

あれから約1年。

2024年3月31日禁煙失敗。

笑えないんだけど、

禁煙って本当につらい。

私は酒とタバコ辞めるならどっち？と聞かれれば

確実に酒！！！と答える程タバコがないと生きていけないタイプ。

SAPHO症候群になってからまず担当医に言われたのは

禁煙と減量。

減量についてはまたいつか書くとして、

病気して禁煙しないといけないんだからとかなりのプレッシャーを自分にかける。

プラス、ずっと禁煙しろと言っていた旦那の「禁煙しろ」の高圧力が増す。

苦しい、吸いたい。

吸いたい。吸いたい。

とにかく辛かった。

辛かったの一言だけで終わらんけどね。

そこを乗り越えての一年。

約1年間吸わなかった自分偉いし、本当にすごい。

しかし、禁煙生活約1年目をぶち壊してしまった。

今回吸ってしまった理由は不安と悲しみを強く感じた時に

タバコに助けを求めてしまった。

一本吸うだけでとんでもなく満たされて涙がでた。

禁煙って、もう3回くらい失敗してるんやけど

いつも吸ってしまうのは悲しみが強いとき。

泣きたくなるときかな。

タバコって全然体に良くないし、煙たいし、臭いし、

いいことないのわかってるんやけど

自分の苦しい時、悲しい時、絶対に裏切らずに側にいてくれて

ニコチンでドーパミンだしてくれてたから同じ状況になったときに

思い出すのはいつもタバコ。

吸うか吸わないかって自分で決めていいはずやない？

自分の体やもん、長生きしたいとも思ってないし、

楽しい目標もないし、旦那がいたって気持ちわかってくれないし、

子供がいるわけでもないし、自由でよくない？

今、禁煙再スタート4日目。

めちゃくちゃ吸いたい。

今すぐ禁煙辞めたい。

私ごと。仕事

派遣で医薬品を病院へ配送する仕事をしていた。

私自身高度HSPなので、配送中に一人の時間を確保できるこの仕事は、

最高に自分に合っていた。

そりゃすべてが完璧な職場環境なんてないので、

比較的働きやすかったと言う意味で。

SAPHO症候群だとわかってから、

それを会社に伝えてから私の職場で感じる空気、

職場の人が私と接する雰囲気、派遣担当者の明らかな態度の違い、

病気になった奴はいらないと言わんばかりの。

それらに押しつぶされそうになった時に、耐えきれず辞めると伝えた。

このほうがいいだろう。

みんなも私に気を遣わないといけないなんて迷惑だろう。

そう考えて旦那と話し合って決めた。

ただ、心の中では体は動くのになんで辞めないといけないんだ。

と思っている自分もいた。本当は辞めたくなかった。

辞めると伝えて数日、先輩から次の仕事決まったの？

決まってないならここに残ったら？と声をかけていただいた。

え？辞めてほしいとは、迷惑とか思われてなかったん？

残ってもいいのか？！

とすごく嬉しかったのを覚えている。

その後、先輩と退職を辞退できないかと動いたが

ダメだった。辞めると伝えた翌日には後継者が決まっていたのだ。

早くね？！笑

その時点で、改めて早く辞めて欲しかったんだろうなと諦めがついた。

ただ、悲しかったかな。

なんか虚しかった。

それからしばらくして退職日。

みんなにたくさんお疲れ様プレゼントをいただいたり、

声をかけていただいたりして最終日まで安全に走り抜けました。

さぁ、転職活動をしなければ。

SAPHO症候群⑥

そんなこんなでMさんと地獄の日々を過ごしながら、

やっぱり耐えきれず課長と派遣担当者を説得して配送に戻してもらう。

私の場合、鎖骨下の胸あたりの痛みが激しい。

ただ、その説明を会社にしても胸のあたりが痛いのか。

では、運転中ウッ・・・胸が・・・痛い・・・

とかなるのが困るからと言う。

いや、そういうのではなくて常に鈍痛なのでと説明しても

もしも何かあったら、運転中に事故でも起こしたら。

と言われてなかなか配送に戻してもらうにも苦労した。

若い頃はなんとか耐えられても、年齢重ねると

言いたいことは言いたいし耐えられないことが増えている。

みなさんは、どうですか？笑

配送に戻ったものの、

痛くない？大丈夫？と心配してくれる声が増えて。

有難いけど仕事がしづらくしんどくなってきて。

それはそれで辛かったなぁ。

そんな日々が続いてやっと大学病院の膠原病内科の受診日がやってきた。

その日も血液検査、尿検査。レントゲンも撮ったかな？

先生「はじめまして、受診まで時間がかかってしまってごめんなさいね。

　　　不安だったと思います。」

私　「はい・・・」

先生「今回、Ukaさんに出ている所見を拝見して、SAPHO症候群と診断します。

　　　治療法も治療薬もなく骨（関節）は溶け続けていき、溶けて足りなくなった

　　　部分に人工物を入れたり補填することもできません。

　　　痛みと付き合っていく病気です。」

治らない、治療法がないという説明に涙が止まらなかった。

息が止まるんじゃないかと思うくらい苦しかった。

ただ、幸い私にはまだ皮膚症状がでていないので確定でSAPHO症候群と言うのは

難しいが骨が溶解している、炎症数値CRPが高いことで判断している。

他にもCRPが高いことに付随してアルブミンの数値が低かったり、

いろんなことを踏まえての診断ということ。

加えて、CTでたまたま発見されたのが、肺のすりガラス状陰影。

癌の疑いを完全に否定できないということで、1年ごとに経過観察していく。

現在は6ミリ。もともと長い間喫煙しているのが原因だろうということ。

この日、初めて診断名がついたこと。

ホッとしたとともに自分が完治しない病気になるなんてと絶望した。

とにかくストレスを控えて、禁煙をし減量をするよう促されました。

仕事は続けて良い、会社がどうのこうの言うのであれば診断書を書きましょう。

とおっしゃってくださいました。

深い悲しみにプラス、禁煙と減量。

魂が抜けていきそうだった。

次回の受診から禁煙外来と膠原病リウマチ内科の受診になる。

地獄の禁煙と減量が始まる。

リウマチに使用されるメトトレキサートという薬を少量から投薬していくことになった。

効けばラッキーという状況。

SAPHO症候群に効果があるかどうかはわからないが試してみましょうとのこと。

効果があればいいなと少し期待する。