このブログは2023年2月、約1年前にSAPHO症候群と診断されてから、
7月頃に下書きしていたものです。
SAPHO症候群と診断されて約5ヶ月。
最近、痛みはほとんどありません。
鎮痛剤ボルタレンもこの2ヶ月ほど飲んでません。
運転中ハンドルを切るときの激痛。
会話をしてても息が続かないくらいの激痛。
髪を洗うのも、体を洗うのも事前に鎮痛剤を飲んでおいて効いてないとできない。
1日3〜4回ほど鎮痛剤を飲んでも完全に痛みが消えない。
気休め程度。
あの痛みは何だったんだろう？
悔しさにも似た感情であれは何だったんだよ…と思ってしまう。
私の場合は、皮膚に症状が出ていないため、
誰が見ても病気だとは分かりません。
痛みが伝わらないし分かってもらえないことは理解出来ても、
元気やん！とかあの痛がってたのはなんやったん？女優やね〜とか
心無いことを言う人が多すぎる。
病気が分かってから沢山傷つきました。
36歳にもなってこんなに傷つくことを経験するとは思ってなかった。
治療法も治療薬もありません。
ただ痛みをコントロールして生きていくしかない。
骨は溶け続けます。おおよそ5〜10年で進行していくとのこと。
同情してほしいわけじゃない。
これから出会う人には病気のことを話すのは辞めよう。
元気な人として接しよう。
本当に疲れました。
